“La France, aux côtés de quelques pays d’Amérique latine, fait encore figure de mauvais élève dans le monde, avec une prise en charge de l’autisme qui n’a pas évolué depuis quarante ans », regrette une maître de conférence à l’université Lyon-II. Le Conseil consultatif national d’éthique soulignait, dans un avis rendu en 2007, la situation dramatique dans laquelle des familles se trouvent malgré les nombreux rapports, recommandations, circulaires et lois apparus depuis dix ans.
J’ai interrogé récemment Roselyne BACHELOT, Ministre de la Santé, par le biais d’une question écrite.
Voici la réponse que m’a transmise la Ministre:
“Depuis la publication des recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS), en 2005, le diagnostic de l’autisme et des troubles envahissants du développement s’appuie sur la classification internationale des maladies, xxe version (CIM10), mise à jour par l’organisation mondiale de la santé (OMS). L’autisme et les troubles envahissants du développement ne sont pas associés aux psychoses infantiles dans cette classification. Le plan autisme 2008-2010 mis en place en France montre l’importance que le Gouvernement donne à l’amélioration de la prise en charge des troubles envahissant du développement (TED). Les actions qu’il comporte visent à améliorer les connaissances épidémiologiques, à produire et diffuser un socle consensuel de connaissances actualisées sur l’autisme et les troubles envahissants du développement, à développer des structures et services pour l’accompagnement médico-social, éducatif et social ainsi que des innovations, notamment dans le cadre de structures expérimentales qui seront évaluées. Le renforcement de l’offre d’accueil en établissements et services est prévu à hauteur de 600 places de service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD), 1 500 places en établissements pour enfants et 2 000 places en maisons d’accueil spécialisées (MAS) et foyers d’accueil médicalisés (FAM). Les données disponibles auprès de la caisse nationale solidarité autonomie, en date du 15 novembre 2009, indiquent que 2 121 places nouvelles dédiées aux personnes avec autisme et TED en établissements et services médico-sociaux ont été autorisées et financées depuis 2008. La publication en mars 2010 d’un socle commun de connaissances sur l’autisme est une des actions phares de ce plan. Celui-ci servira à la formation des professionnels impliqués dans la prise en charge de l’enfance et sera intégré dans les recommandations de bonnes pratiques (BP) qui seront élaborées par la HAS et l’agence nationale de l’évaluation sociale et médico-sociale (ANESM). L’ensemble de ces mesures fait l’objet d’un suivi par un comité national dans lequel sont membres les associations de personnes et de parents d’enfants avec autisme. Il est donc nécessaire de laisser les mesures de ce plan se mettre en place et d’en faire le bilan avant de prendre toute autre décision dans ce domaine.”
2 commentaires
Monsieur le député,
Professionnel engagé depuis plus de 15 ans dans le domaine de l’autisme, je dirige le centre ressources autismes (CRA) de notre région Nord-Pas de Calais, qui est géré par un Groupement de Coopération entre plus de 30 associations et organismes de notre région, et le CHRU de Lille. Je suis par ailleurs administrateur de l’association nationale de CRA, et à ce titre en dialogue avec les services de l’état et les partenaires nationaux impliqués dans les évolutions menées et à mener.
Si la France a connu il est vrai un retard important vis à vis des autres pays en la matière, il faut reconnaître, comme le font la plupart des associations de parents et les professionels, que notre pays connaît une évolution favorable. Certes le chemin est encore long, et les efforts sont encore à poursuivre de la part de la collectivité nationale comme des acteurs engagés auprès des personnes avec autisme. Ce secteur a connu et connait encore des controverses liées aux différentes hypothèses étiologiques et formes de prises en charges proposées. Les travaux menés au plan national dégagent des positions de plus en plus consensuelles, qui s’appuient sur les progrès des connaissances scientifiques permis ces dernières années. Je trouve en conséquence regrettable de faire écho à des déclarations (celle du début de votre article par exemple, dont vous ne citez pas l’auteur, ce qui ne permet pas de savoir en quoi son propos fait autorité) qui entretiennent l’idée que rien ne bouge: ceci est particulièrement décourageant et injuste à l’égard des acteurs (associations de parents, professionnels du médico-social, de la santé, de l’éducation nationale, et services de l’état et des collectivités) qui ne ménagent pas leurs efforts pour amèliorer le sort des personnes avec autisme.
Je dois souligner à propos des chiffres annoncés par Mme Bachelot (SESSAD, MAS, FAM) qu’une partie des places spécifiques dites “nouvelles” sont des places existantes transformées, et que des créations inclues dans ces chiffres étaient décidées antérieurement au plan actuel. Il conviendra effectivement de faire un bilan transparent des plans autisme (2005-2007 et 2008-2010), pour préparer le plan suivant, si l’état est décidé à poursuivre les efforts qui s’imposent.
Je reste à votre disposition pour poursuivre le dialogue.
Monsieur le Directeur,
Merci pour votre message : je continue cette conversation par mèl.